Як заставацца моцнай, калі ў твайго дзіцяці эпілепсія: гісторыя мамы аб барацьбе за годнае лячэнне
Як заставацца моцнай, калі ў твайго дзіцяці эпілепсія: гісторыя мамы аб барацьбе за годнае лячэнне
Anonim

Добры дзень. Мяне клічуць Аляксандра Борыс, я хачу падзяліцца з вамі сваёй гісторыяй. А яшчэ расказаць гісторыі іншых жанчын.

Мы вельмі розныя - узрост, прафесіі, інтарэсы, жыццёвыя абставіны. І разам з тым мы падобныя. Чым? Імкненнем да таго, каб дыягназы, з якімі нам прыйшлося сутыкнуцца, не вызначалі ўзровень шчасця нашых сем'яў, не рабілі жыццё невыносным.

У маім выпадку бязлітасны дыягназ закрануў малодшую дачку. Яна нарадзілася з заганай мозгу і ў даважку атрымала эпілепсію, з якой за 5 гадоў не змог зладзіцца ніводны вядомы навуцы прэпарат. Складана апісаць маштаб катастрофы, якая адбываецца ў сям'і, дзе нараджаецца цяжка-хворы малы. Немагчыма апісаць пачуцці маці, якая ўсведамляе, што ўсе яе спробы дапамагчы не прыводзяць да жаданага выніку.

Аляксандра Борыс

Ці змянілася маё жыццё пасля нараджэння дачушкі з няпростым дыягназам?

О так! Раней я шмат чаго планавала. Кажуць, хочаш насмяшыць Бога, раскажы яму пра свае планы. Думаю, што пасмяяўся ён шляхетна. Мне ж было не смешна. Першыя паўгода жыцця дачкі я плакала кожны дзень. Мне не хацелася бачыць родных і сяброў. Хацелася толькі запаўзці ў цёмную норку і заснуць там назаўжды. Цяжка было ўсім - мне, мужу, старэйшай дачкі. Захаваць адэкватнасць у адносінах вельмі складана, калі знаходзішся ў пастаянным стрэсе. Але час ішоў, мы дужаліся, паступова пачалі з'яўляцца светлыя дні. Усё часцей і часцей. А зараз я сапраўды магу сказаць - чалавек здольны адаптавацца да ўсяго. Вядома, шлях да гэтага разумення быў няпростым і доўгім, але галоўнае - вынік.

Нажаль, пяць гадоў пошукаў, спроб і памылак, дзясяткі кансультацый, сотні даследаванняў і мноства прэпаратаў не прывялі да рэмісіі дзіцяці. А па развіцці дачка так і засталася 3-месячнай малечай.

Аляксандра Борыс

Ці ёсць альтэрнатыва ўжо пройдзеным спосабам тэрапіі?

Год таму нам пашанцавала патрапіць на кансультацыю да эпілептолага з лепшай канадскай дзіцячай клінікі SickKids Hospital. Крысціна Гоу прыязджала ў Кіеў на пару дзён, каб пракансультаваць маленькіх пацыентаў. Яна сказала, што няма сэнсу далей перабіраць прэпараты, але варта паэксперыментаваць з рознымі дозамі і гатункамі медыцынскага канабіс.

Не магу сказаць, што была здзіўлена. Да таго часу я перачытала, мусіць, усе даступныя даследаванні аб канабісе ў эпілепталогіі і педыятрыі. Многае даведалася ад амерыканскіх бацькоў, чые дзеткі мелі такі ж дыягназ як мая Юліяна. Мы нават паспелі паспрабаваць адзін прэпарат - алей з ненаркатычнага гатунку канопляў. У ЗША ён класіфікаваны як БАД, ва Ўкраіне лічыцца нелегальным.

Аляксандра Борыс

Ужо праз два месяцы нашы эпілептолагі адзначылі выяўленую станоўчую дынаміку. Але поўнага эфекту, нажаль, мы не змаглі дасягнуць. А працягваць эксперыменты, як рэкамендавала нам доктар з Канады, ва Ўкраіне вельмі дорага і небяспечна.

Які з сябе медыцынскі канабіс і для чаго прымяняецца ў сусветнай практыцы?

Канабіс - гэта не наркотык і не панацэя, гэта адзін з многіх прэпаратаў са сваім спектрам медыцынскіх эфектаў. Часцей за ўсё яго прымаюць у выглядзе алеяў, спрэяў, жавальных таблетак. Ёсць шмат гатункаў канопляў, і ў кожным свой набор актыўных рэчываў – яны называюцца канабіноіды. Адны змяшчаюць псіхаактыўныя кампаненты, іншыя няма.Іх ужываюць у розных суадносінах і канцэнтрацыях пры вельмі розных станах - для купіравання курчаў пры эпілепсіі, памяншэнні боляў і млоснасці пры анкалагічным лячэнні, для палягчэння тремора і цікаў пры хваробы Паркінсана і сіндроме Турэта, для зніжэння трывожнасці і паляпшэння сну ў людзей з посттраўматычным сіндром для палягчэння цягліцавай напругі і боляў у пацыентаў з безуважлівым склерозам. І гэта не ўвесь спіс. Нажаль, нашым пацыентам лячэнне медыцынскім канабісам недаступна. Прынамсі, у рамках закону.

Чаму ў пацыентаў Украіны няма доступу да лячэння канабіс?

Мне бачыцца, што галоўная прычына - у высокіх кабінетах. Там не чуюць урачоў, пацыентаў, вучоных. І гэта тычыцца не толькі прэпаратаў з канабіс. Ужо і не ўзгадаю, колькі разоў мне даводзілася шукаць той ці іншы супрацьэпілептычны прэпарат замежжам, пераплачваць утрая даражэй, рызыкаваць свабодай.

Пяць гадоў таму эпілептолагі Украіны не ведалі аб выкарыстанні медыцынскага канабіс - сёння яны ўсё часцей выказваюцца ў яго падтрымку. Гэта датычыцца і анколагаў, анестэзіёлагаў, псіхіятраў, неўролагаў, хірургаў, інфекцыяністаў, лекараў паліятыўных аддзяленняў - у нашым спецпраекце вы пазнаёміцеся з імі.

Пяць гадоў таму і я не мела ўяўлення аб існаванні эфектыўных лекаў з канапель. Гэтая тэма ў маім уяўленні мела дачыненне выключна да наркалогіі. Цяжкі дыягназ дзіцяці прымусіў пашырыць гарызонт ведаў і поглядаў. Хочацца верыць, што большасць украінцаў зможа разбіць для сябе састарэлыя міфы вакол медыцынскага канабіс без балючых выспяткаў лёсу.

Папулярныя па тэме